Esta enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad muy rara, mutilante y con grave pronóstico. Hay muy poca información a cerca de ella, pero sí se sabe que también son poquísimos los casos de personas que la padecen en todo el mundo.
Aunque no la conozco, en esta entrada quería hacerle un pequeño homenaje a una chica llamada Fide Mirón. Fide padece esta enfermedad y los síntomas le empezaron cuando era un bebé. Ahora tiene más de 30 años y ha estado luchando, sin mucho éxito, toda su vida por intentar obtener información de los médicos a cerca de lo que le sucede.
Muchas veces pienso en lo difícil que es ir colocando las piedrecitas que forman el camino de la propia vida. Casi nunca sabemos dónde colocar la siguiente, cómo encajarla para que no se descoloquen las anteriores. Ésta es sin duda la tarea más complicada que se nos presenta y de la que depende nuestra felicidad. Pues bien, el caso de Fide creo que es para quitarse el sombrero. Ella es la clase de persona a quien yo llamo "un héroe anónimo" puesto que no solamente se ha encargado de promover una investigación sobre esta enfermedad, sino que además ha tenido la suficiente fortaleza moral como para salir ahí a darnos a todos un ejemplo de lo que son ganas de vivir.
